50 millions de personnes vivent avec une démence dans le monde et cette prévalence ne fera qu’augmenter avec le vieillissement des populations. « Vivre bien avec la démence… », c’est le début du titre de cette méta-analyse, publiée dans la revue Psychological Medicine, qui livre aux soignants et aux aidants naturels quelques clés pour soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Vivre le mieux possible avec la démence, un objectif pour le patient dément certes, mais aussi pour ses proches, car leurs qualités de vie respectives sont bien liées.
Cette analyse menée à l’Université d'Exeter livre ainsi les principaux facteurs qui soutiennent la qualité de vie des personnes atteintes de démence, dont de bonnes relations sociales et familiales, l’engagement dans des activités sociales, un meilleur fonctionnement quotidien, une bonne santé physique et mentale et des soins de qualité. Tous ces facteurs sont liés à une meilleure qualité de vie. Alors que toutes les 3 minutes une personne développe une démence, que de très nombreuses personnes sont confrontées à la solitude, ces données précisent les grandes directions d’amélioration de la qualité de vie de ces patients.
Linda Clare, Pr à l'Université d'Exeter explique que ces données sont utiles aux aidants et aux soignants qui prennent soin d’une personne atteinte de démence mais également aux politiques qui doivent pouvoir fixer des priorités dans les interventions permettant d’aider les gens à vivre le mieux possible avec la démence. Alors que de nombreuses études se concentrent sur la prévention et l’amélioration des traitements, il est également essentiel de savoir comment optimiser la qualité de vie des millions de personnes atteintes de démence à travers le monde.
L'équipe d’Exeter a effectué une revue systématique et une méta-analyse des preuves disponibles sur les facteurs associés à la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Au total, ce sont 198 études qui ont été retenues pour l’analyse, portant sur un total de plus de 37.000 participants. L’analyse révèle que :
- les facteurs démographiques tels que le sexe, le statut matrimonial, le niveau d’études, le revenu ou l'âge ne sont pas associés à la qualité de vie des personnes atteintes de démence ;
- les facteurs liés à une mauvaise qualité de vie comprennent une mauvaise santé mentale ou physique, des difficultés telles que l'agitation ou l'apathie, et des besoins de vie non satisfaits ;
- parmi les facteurs liés à une meilleure qualité de vie, viennent en priorité : les bonnes relations avec la famille et les amis, la participation à des activités sociales, la capacité de gérer ses activités quotidiennes ou l’autonomie, et les croyances religieuses ;
- mais ce n’est pas tout et de nombreux autres facteurs participent, à travers des associations faibles mais statistiquement significatives à la qualité de vie de ces personnes démentes : il s’agit notamment de nombreux aspects de la vie quotidienne, chacun ayant une influence modeste (comme le type de logement, le lieu de vie etc…).
Des facteurs prédictifs d’une bonne qualité de vie à venir ? Les données de la littérature restent très limitées sur le sujet, mais le meilleur indicateur s’avère l'évaluation initiale de la qualité de vie par la personne elle-même. Ce qui souligne à nouveau l'importance d'optimiser la qualité de vie dès les premiers stades de la vie avec la démence.
Quelques remarques des auteurs : « Maintenir une vie sociale saine et faire les choses que vous appréciez est important pour la qualité de vie de tout le monde ». « Les personnes atteintes de démence ont le droit de continuer à vivre une vie qu'elles aiment ». « Nous avons besoin que toute la société s'unisse pour que les personnes atteintes de démence soient comprises et restent capables de continuer à contribuer à la vie de leur communauté ».
Source: Psychological Medicine May, 2018 Living well with dementia: a systematic review and correlational meta-analysis of factors associated with quality of life, well-being and life satisfaction in people with dementia
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