C’est la première fois qu’une étude précise l’association entre le trouble du spectre autistique (TSA) et le risque de mort prématurée. Cette équipe de l’Université College London (UCL) confirme que les personnes autistes connaissent une espérance de vie réduite, mais aussi que le nombre d'années de vie perdues n'est peut-être pas aussi élevé qu'on pouvait le penser jusque-là. Ces conclusions, publiées dans The Lancet Regional Health – Europe suggèrent des inégalités de santé et d’accès aux soins, qui touchent de manière disproportionnée les personnes autistes et engagent à renforcer les interventions de soutien, en réponse aux besoins particuliers de ce groupe de personnes.
L'étude a porté sur les données anonymisées provenant de cabinets de médecins généralistes au Royaume-Uni et a suivi 17.130 participants autistes sans trouble d’apprentissage, 6.450 participants autistes avec trouble d’apprentissage et un groupe témoin de personnes appariées pour l’âge et le sexe, exemptes de TSA. L’analyse révèle que :
- les hommes autistes sans troubles d’apprentissage ont une espérance de vie moyenne de 74,6 ans, et les femmes autistes sans troubles d’apprentissage, d’environ 76,8 ans ;
- l’espérance de vie des personnes diagnostiquées avec autisme et troubles d’apprentissage s’élève à environ 71,7 ans pour les hommes et 69,6 ans pour les femmes ;
- l’espérance de vie habituelle -ici des témoins- est d’environ 80 ans pour les hommes et d’environ 83 ans pour les femmes.
Cette analyse qui apporte donc la preuve que les personnes diagnostiquées avec un TSA ont, en général
une espérance de vie plus courte, raccourcie de 6 ans en moyenne,
traduit l’urgence du besoin de lutter contre les inégalités qui affectent les personnes autistes. L’analyse aboutit cependant à un écart plus modeste que l’idée plus largement répandue d’une espérance de vie de 16 ans de moins pour les personnes autistes.
Un besoin spécifique de soins et de soutien : l’auteur principal, Josh Stott, professeur de psychologie à l’UCL commente ces premières données :
« L'autisme en lui-même ne réduit pas, à notre connaissance, directement l'espérance de vie,
cependant les personnes autistes font face à des inégalités en matière de santé et n’ont pas accès au soutien et aux soins dont elles ont besoin. Cela a clairement un impact sur leur espérance de vie ». De nombreux rapports font ainsi état d’exclusion sociale et de difficultés d’accès à des soins adaptés.
Les chercheurs ajoutent que lorsque les personnes autistes bénéficient des soins et du soutien dont elles ont besoin, elles vivent longtemps, en bonne santé et heureuses. L’autre auteur principal, le Dr Elizabeth O'Nions, de l’UCL Psychology, ajoute : « Les personnes autistes et leurs familles militent de plus en plus, et à juste titre, pour que l'on reconnaisse que l'autisme reflète une variation naturelle et attendue du fonctionnement du cerveau et que la société doit faire de la place à tous ».
Enfin, bien que ces résultats fassent état d’une différence plus modeste qu’on ne pouvait l’imaginer, sans un niveau adéquat de soutien et de soins, les personnes autistes continueront de voir leur espérance de vie réduite.
Cette recherche constitue donc un nouveau signal d’alarme pour les politiques et les organisations de santé.
Source: The Lancet Regional Health – Europe 23 Nov, 2023 DOI: 10.1016/j.lanepe.2023.100776 Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study
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