Les experts de l’Association nationale des centres d'épilepsie (NAEC : National Association of Epilepsy Centers) ont élaboré et actualisé ces lignes directrices qui précisent les services à apporter et les protocoles à suivre par les centres d'épilepsie, afin d’améliorer la qualité des soins pour les patients, dont l'épilepsie reste mal contrôlée. On retiendra notamment « l’entrée » dans ces recommandations, publiées dans la revue Neurology, d’un accès aux tests et conseils génétiques.
L'épilepsie est l'une des maladies neurologiques chroniques les plus courantes dans le monde, avec une prévalence estimée à 3,4 millions aux seuls États-Unis. Cette maladie, qui provoque des crises récurrentes, peut être débilitante et mettre la vie en danger. Elle induit une importante diminution de la qualité de vie avec de graves implications socio-économiques.
Environ 30 % des patients épileptiques
ont des crises qui ne répondent pas aux médicaments. Les crises incontrôlées affectent tous les aspects de la vie, comme la capacité d’apprendre ou de vivre de manière autonome. Certains patients subissent également les effets secondaires des antiépileptiques. Les centres et les services spécialisés dans l’épilepsie doivent donc apporter des soins très personnalisés et qui prennent en compte tous les aspects de la vie du patient.
Ces lignes directrices 2023 pour les centres et services spécialisés dans l'épilepsie
prennent en compte les dernières données de la littérature, notamment celles publiées depuis la dernière mise à jour des dernières lignes directrices il y a plus de 10 ans. En plus des progrès de la médecine et au-delà de la gestion des crises, s’est accomplie toute une évolution vers la prise en compte du bien-être général. Cela comprend la prise en charge des affections comorbides comme l’anxiété et la dépression, une meilleure communication entre le patient et l’équipe soignante et la lutte contre les disparités en matière de santé au sein de la communauté épileptique. Enfin, ces recommandations sont basées sur une revue et un examen des données probantes et reflètent le consensus d'un groupe multidisciplinaire de 41 experts, dans différentes spécialités, dont des soignants, des techniciens d’imagerie et des biologistes, des neuroradiologues, des infirmières praticiennes, des neurochirurgiens, des travailleurs sociaux et des représentants de patients …
Toujours vers une prise en charge globale et personnalisée : ces lignes directrices vont aider les centres et les services spécialisés des hôpitaux à mettre en œuvre les ressources nécessaires pour fournir ce niveau de soins complets.
52 recommandations couvrent toute la gamme de soins d'épilepsie de haute qualité, de l'évaluation des patients, aux options thérapeutiques et à la gestion ambulatoire des maladies chroniques. Ces nouvelles recommandations mettent en exergue l’importance
- des équipes de soins multidisciplinaires;
- de la coordination des soins, pour le diagnostic comme pour la prise en charge des patients.
De nouvelles directives : pour la première fois, les lignes directrices recommandent aux centres et aux services spécialisés de :
-
proposer des tests et des conseils génétiques ;
- fournir davantage d’éducation thérapeutique aux patients ;
- accorder une plus grande attention aux patients de minorités lus défavorisées ;
- de coordonner les soins via un « coordonnateur » qui organise et facilite des soins multidisciplinaires ;
- proposer un dépistage en santé mentale (portant, notamment, sur l’anxiété, la dépression et les difficultés d’apprentissage, des troubles plus fréquents chez les patients épileptiques) ;
- s’attaquer aux disparités et aux inégalités en matière de santé au sein de ce groupe des patients épileptiques.
« Toutes les recommandations ont rapidement atteint un consensus malgré la diversité des experts, ce qui souligne qu’elles reflètent bien les retours d’expériences et les connaissances des différentes spécialités et services de santé. Nous souhaitons améliorer la qualité des soins à tous les niveaux pour les personnes épileptiques : ces patients n’ont souvent que des options de traitement limitées, nous devons pouvoir offrir un ensemble complet de soins ».
Source: Neurology 2 Feb, 2024 DOI: 10.1212/WNL.0000000000208087 Guidelines for Specialized Epilepsy Centers: Executive Summary of the Report of the National Association of Epilepsy Centers Guideline Panel
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