L'autisme touche 78 millions de personnes et de familles dans le monde, dont la plupart n'ont toujours pas accès au soutien et aux thérapies. Ce groupe international d’experts des troubles du spectre autistique (TSA) définit dans le Lancet, de nouvelles recommandations pour l'avenir des soins et des traitements de l'autisme, en mettant l'accent sur des approches pratiques, personnalisées, échelonnées et durables tout au long de la vie.
L'autisme est une maladie hétérogène qui se manifeste différemment au cours de la vie et différemment selon les personnes diagnostiquées. Ces experts appellent aujourd’hui à des approches de soins personnalisées et progressives qui répondent aux besoins individuels de chaque personne autiste, tout au long de sa vie. C’est un message d’urgence et un appel à développer et personnaliser des interventions pratiques qui peuvent améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles.
Construire un nouveau cadre mondial pour de meilleures approches de soins
Cette Commission d’experts introduit le concept d'« autisme profond » pour permettre de faire une distinction entre les personnes présentant en raison de leur autisme un degré de dépendance élevé, et pouvoir proposer à ces personnes lourdement touchées, un modèle de soins par étapes et durable, tout au long de la vie.
Une coordination mondiale entre les gouvernements, les prestataires de santé, l'éducation, les institutions financières et les secteurs sociaux sera nécessaire, pour réformer la recherche, les soins et le traitement de l'autisme tout au long de la vie d'une personne autiste. Le rapport définit ainsi,
une nouvelle norme de soins que tous les services et systèmes de protection sociale du monde devraient adopter,
pour mieux répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles.
Des efforts de recherche mondiaux restent urgents et nécessaires, au-delà de la recherche fondamentale, pour développer des interventions pratiques fondées sur des preuves, et adaptées aux besoins très hétérogènes des personnes vivant avec l'autisme.
Vers une approche personnalisée et échelonnée : l’approche devrait se concentrer davantage sur le soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles, sur leurs préoccupations, leurs besoins, leurs caractéristiques et leurs circonstances de vie chaque fois uniques. Car s’il existe de nombreuses interventions et traitements éprouvés pour l'autisme, on ne sait pas précisément quels sont les plus efficaces, pour qui, pendant combien de temps, quels résultats peuvent être attendus et zau prix de quels efforts, souligne l’un des experts et auteurs principaux, le Dr Catherine Lord de l'Université de Californie, Los Angeles (UCLA).
« L'autisme est une maladie incroyablement hétérogène et les approches thérapeutiques doivent varier non seulement entre les personnes atteintes mais aussi tout au long de la vie d'une personne. Cette approche de soins par étapes nécessite une coordination à l'échelle mondiale entre les décideurs, les services sociaux, les prestataires de soins et les professionnels de santé, les institutions éducatives et financières, mais aussi entre les personnes vivant avec l'autisme et leurs familles ».
Prendre en compte la neurodiversité, encore plus chez les personnes autistes
La variabilité naturelle au sein du cerveau et de l'esprit humain est encore plus critique chez les personnes autistes. Car cette variabilité contribue aussi à la formation de communautés et à des interactions sociales positives. Or, l’autisme profond, associé à de grandes difficultés de communication verbale et non verbale, touche selon ces experts, entre 18 % et 48 % des personnes atteintes d'autisme. Des recherches sont donc nécessaires pour identifier les facteurs permettant aux personnes autistes de vivre aussi une vie positive et épanouissante, que ce soit à l’enfance ou à l’âge adulte.
Privilégier la pratique vs la science fondamentale : les personnes autistes font partie intégrante de la société, nous avons donc besoin d’interventions pratiques, écrivent les auteurs.
« Les besoins des familles qui vivent avec l'autisme dans le monde sont universels ».
Pourtant de très nombreuses personnes autistes dans le monde ne sont pas diagnostiquées, en particulier dans les milieux et les pays à faibles ressources, où la surveillance est rarement effectuée pour les troubles neurodéveloppementaux. Certaines familles n’ont pas accès aux évaluations et aux traitements. Ensuite, de nombreuses familles n’ont encore qu’une connaissance limitée de l'autisme.
« Les recommandations de la Commission mettent l'accent sur l'amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes autistes et de leurs familles, sur une meilleure des informations sur les besoins, les points forts et les services les plus efficaces pour les personnes autistes tout au long de la vie et à tous les stades de développement ».
« Un appel d’urgence mais aussi un message d'espoir ». Car de nombreuses études ont montré que beaucoup peut être fait pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes. Une action concertée est aujourd’hui nécessaire pour développer des programmes permettant d’améliorer la vie de toutes les personnes autistes à travers le monde.
Source: The Lancet 6-Dec-2021 DOI: 10.1016/S0140-6736(21)01541-5 The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
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